关注血友病：分享知识 让我们变得更强 |
| 时间：2018-04-07 20:25:41 来源：武进生活连线 作者：阳湖网 |
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每年的4月17日是世界血友病日，为了迎接这个特殊的日子，今天上午，常州二院阳湖院区联合常州市友联罕见病公益服务中心共同举办了一场宣教活动，吸引了五十多名患者和家属前来参加。
来自新北薛家49岁的高立乾告诉记者，他三岁时就得了血友病，当时医学没这么发达，基本属于无药可治，导致他吃尽了苦头。
血友病患者
高立乾：出了一个车祸，右腿又开了刀，现在又感染了，钢板一直露在外面，今年想去上海把钢板拿掉，一查下来抗体又不能开刀，现在我（治疗）方向都没有了
5岁的洋洋也是名血友病患者，为了治疗，母亲韩淑君带着他跑遍了全国各地的医院，虽然现在已经有了控制血友病的特效药，但韩淑君对孩子今后的生活仍非常担心。
血友病患儿家长
韩淑君：现在在家带他，不敢让他摔跤，现在每个礼拜用药一次，就是脚踝不好，反反复复出血
血友病是一个终生性疾病，有人形象地称其为“玻璃人”，病人非常脆弱，一旦受到外伤，由于缺乏凝血因子会过度出血，严重的话甚至会危及生命。在活动现场，医护人员生动形象地讲解了血友病的治疗和预防知识，让大家受益匪浅。
常州市二院血液科主任
卢旭章：我们希望通过这样的活动来正视这个疾病，血友病患者的治疗目前推用安全治疗和预防治疗，现在更需要的是预防治疗，让血友病患者能够跟正常人一样生活
血友病患者
高立乾：对于我们肯定有帮助的，以前我们对怎么护理各方面都很盲目，参加这样的活动，慢慢就懂了
正视疾病，积极治疗，拥抱身心健康，这是我们应有的人生态度。
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