“玻璃人”吴晓飞：与血友病相伴36年 |
| 时间：2018-04-17 20:59:13 来源：武进生活连线 作者：阳湖网 |
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有这样一个群体，他们的生命特别脆弱，从小就经不起磕磕碰碰，一个小伤口就可能血流不止，换颗牙甚至都有可能致命，他们就是血友病患者，也被称为“玻璃人”。今天是世界血友病日，今年主题为“分享知识，让我们变得更强”，下面一起跟随镜头走进他们的生活。
现场：血友病患者吴晓飞和妻子在车间工作
他叫吴晓飞，今年41岁，是一名血友病患者，也是这家工厂的负责人，能取得今天这样的成就是他做梦也想不到的事。吴晓飞告诉记者，5岁时一次摔跤让他血流不止，也正是在这场意外中，自己被确诊为血友病，一种遗传性凝血障碍性疾病。
血友病患者
吴晓飞：中学没敢去上，小学还是勉强断断续续去上完的，有时一个学期休息在家里好长时间，而且那痛苦是常人一般无法忍受的，以前小的时候是我母亲一直抱在手里睡觉的，完全是咯噔咯噔那种痛无法理解的
血友病患者最常见症状是因凝血因子缺乏导致的自发性出血及关节、肌肉外伤后出血时间延长，表现包括关节疼痛，经常瘀斑、青紫或局部血肿等。
血友病患者
吴晓飞：运动量大了就容易出血，没有药的时候硬挺，要一个礼拜
半个月才能恢复，要等咱们关节里血肿起来了，跟挂水的盐水袋一样膨胀起来了，慢慢一天天血全部排泄掉了，完全是让他自己慢慢好的
虽然吴晓飞生在缺医少药的年代，但他也明白，为了不影响下一代，曾经想过放弃结婚的念头。
血友病患者
吴晓飞：我说别去害人家了，我一生就这样过过吧，当时没有工作，我外婆做了我几天思想工作的，说你这样不行的
，你年纪大了靠谁啊，
但是，在家人的反复劝说下，吴晓飞终于勉强答应。虽然婚后没告诉妻子患病的实情，但是细心的妻子还是发现了。
血友病患者
吴晓飞：第一次发病她就知道了，嘴上说是没说，但发病她都看得到的，她也是心软的人
吴晓飞妻子
赵于丽：怎么说呢，哪怕是正常人的话也不会一辈子健健康康，我就是这个像想法，也没多想，我主要感觉他们一家子的人蛮好的
有了家庭后，吴晓飞肩上的担子更重了，不仅要给自己治病，还要照顾家庭，于是他多次外出找工作，但处处碰壁。古人云，自强者为高，以举其业。在家人的支持下，吴晓飞走上了创业的道路。
血友病患者
吴晓飞：修电视机修了半年，然后在外面做点小生意，后来才开始创业的，然后我自己买了两台仪表车，我记得很清楚，借了两千块钱
接下来几年，吴晓飞负责技术和业务，妻子赵于丽则担起了车间的管理，俩人把事业做得风生水起。但吴晓飞仍经受着病痛的折磨，两次在生死边缘徘徊。
血友病患者
吴晓飞：第一次内脏出血，其实自己不知道，看不出来，腰部这个位置，基本上所有的血管都已经瘪掉了，挂水都找不到血管了，送到常州一院说没药
吴晓飞母亲
邓梅芳：那年是汶川地震，你们赶紧到苏州血液科，专科去，连夜叫了救护车，我记得花了2000多元，当时急得眼泪掉下来，没办法，说回家办后事吧
血友病患者
吴晓飞：那时候没概念，医生也没关照不好拔牙，反正松动了就拔牙，一拔牙一个坑拔出了事情，那时也花了好几万元的，毛巾什么都塞在嘴里都没用，当时也蛮危险的
记者：从你生病到现在，大概花了多少钱
血友病患者
吴晓飞：大大小小花了六七十万元了，我想到最难受的是医院里回来（母亲）为我借钱那个样子，前后邻居都是两千
三千元这样借的
俗话说，大难不死必有后福。到了2010年，随着医学的发展，重组人凝血因子的出现，给血友病患者带来了福音，如今吴晓飞不仅事业有成，还生有一儿一女，日子过得非常幸福。
血友病患者
吴晓飞：现在可以预防的，提前用药，打个比方我要出去做点事了，客户那去一趟的，那就提前打一针，跟正常人生活是没有问题的
血友病患的血与泪
“玻璃人”呼吁：请给我一点爱
和吴晓飞一样，莫友宁也是一名血友病患者，深知“玻璃人”不仅要遭受病痛的折磨，还要忍受外人对他们的歧视。为了让大家更多的了解血友病患者，2010年，他成立了常州友联公益服务中心。
据了解，大约10万个人里面有5到10个血友病患者，目前我市登记在册的血友病患者仅81人，远低于实际发病率。
常州友联公益服务中心负责人
莫友宁： 因为这个病在一般医院检查不出来，包括常州一院 二院目前都没有条件来确诊这个病，所以很多人当成关节炎
风湿病来治疗，都不知道有这个病，最主要的原因是担心社会上的人对他歧视
那血友病到底是一种什么病，为什么大多是男性呢？这就要从它的遗传规律说起了，男女的性染色体分别是XY和XX，而血友病的致病基因就是通过X染色体遗传的，换句话说，如果母亲的XX染色体中有一个X含有致病基因，那她婚后生下的男孩有50%的概率是血友病患者，生下的女孩有50%的概率是血友病患者；如果父亲是一位血友病患者，生下的男孩100%健康的，生下的女孩100%是致病基因携带者。如今，血友病患者家属最担心的是，孩子今后的生活无法得到保障。
常州友联公益服务中心负责人
莫友宁：他们对血友病的印象还停留在缺乏医疗，缺乏药物的情况下，这就导致咱们常州地区，包括血友病患者的孩子要上学，学校里不收，包括，单位里，你明确告诉他患有血友病，那么他就不会收你，现在有两例患者工作了，但他都不敢用常州医保，还是自费到医院去买昂贵的治疗药物，
记者：就怕被别人知道
常州友联公益服务中心负责人
莫友宁：对，因为医保卡一用，医保卡里面就有血友病提示了，慢性病，单位就有可能知道
近几年，各级政府对血友病的关注越来越重视，为减轻患者家庭的负担，实行医保政策，让患者可以得到及时的救治。
常州友联公益服务中心负责人
莫友宁：目前来说常州医保方面，血友病患者用药的话报销85%到90%，甚至到95%，报销比例非常高了，然后再药物供应这块，常州现在至少有四家医院供应五种以上的血友病治疗用药，极大的丰富了患者的用药需求
常州市二院血液科主任
卢旭章：血友病患者的治疗目前推用安全治疗和预防治疗，现在更需要的是预防治疗，让血友病患者能够跟正常人一样生活
在医学上，重组人凝血因子能有效控制血友病，但血友病人要像正常人一样生活的话，还有很长的路要走，这就需要社会上更多的人去关心他们，帮助他们。
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