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“玻璃人”吴晓飞:与血友病相伴36年

时间:2018-04-17 20:59:13  来源:武进生活连线  作者:阳湖网
有这样一个群体,他们的生命特别脆弱,从小就经不起磕磕碰碰,一个小伤口就可能血流不止,换颗牙甚至都有可能致命,他们就是血友病患者,也被称为“玻璃人”。今天是世界血友病日,今年主题为“分享知识,让我们变得更强”,下面一起跟随镜头走进他们的生活。
现场:血友病患者吴晓飞和妻子在车间工作
他叫吴晓飞,今年41岁,是一名血友病患者,也是这家工厂的负责人,能取得今天这样的成就是他做梦也想不到的事。吴晓飞告诉记者,5岁时一次摔跤让他血流不止,也正是在这场意外中,自己被确诊为血友病,一种遗传性凝血障碍性疾病。
血友病患者  吴晓飞:中学没敢去上,小学还是勉强断断续续去上完的,有时一个学期休息在家里好长时间,而且那痛苦是常人一般无法忍受的,以前小的时候是我母亲一直抱在手里睡觉的,完全是咯噔咯噔那种痛无法理解的
血友病患者最常见症状是因凝血因子缺乏导致的自发性出血及关节、肌肉外伤后出血时间延长,表现包括关节疼痛,经常瘀斑、青紫或局部血肿等。
血友病患者  吴晓飞:运动量大了就容易出血,没有药的时候硬挺,要一个礼拜 半个月才能恢复,要等咱们关节里血肿起来了,跟挂水的盐水袋一样膨胀起来了,慢慢一天天血全部排泄掉了,完全是让他自己慢慢好的
虽然吴晓飞生在缺医少药的年代,但他也明白,为了不影响下一代,曾经想过放弃结婚的念头。
血友病患者  吴晓飞:我说别去害人家了,我一生就这样过过吧,当时没有工作,我外婆做了我几天思想工作的,说你这样不行的 ,你年纪大了靠谁啊,
但是,在家人的反复劝说下,吴晓飞终于勉强答应。虽然婚后没告诉妻子患病的实情,但是细心的妻子还是发现了。
血友病患者  吴晓飞:第一次发病她就知道了,嘴上说是没说,但发病她都看得到的,她也是心软的人
吴晓飞妻子  赵于丽:怎么说呢,哪怕是正常人的话也不会一辈子健健康康,我就是这个像想法,也没多想,我主要感觉他们一家子的人蛮好的
有了家庭后,吴晓飞肩上的担子更重了,不仅要给自己治病,还要照顾家庭,于是他多次外出找工作,但处处碰壁。古人云,自强者为高,以举其业。在家人的支持下,吴晓飞走上了创业的道路。
血友病患者  吴晓飞:修电视机修了半年,然后在外面做点小生意,后来才开始创业的,然后我自己买了两台仪表车,我记得很清楚,借了两千块钱
接下来几年,吴晓飞负责技术和业务,妻子赵于丽则担起了车间的管理,俩人把事业做得风生水起。但吴晓飞仍经受着病痛的折磨,两次在生死边缘徘徊。
血友病患者  吴晓飞:第一次内脏出血,其实自己不知道,看不出来,腰部这个位置,基本上所有的血管都已经瘪掉了,挂水都找不到血管了,送到常州一院说没药
吴晓飞母亲  邓梅芳:那年是汶川地震,你们赶紧到苏州血液科,专科去,连夜叫了救护车,我记得花了2000多元,当时急得眼泪掉下来,没办法,说回家办后事吧
血友病患者  吴晓飞:那时候没概念,医生也没关照不好拔牙,反正松动了就拔牙,一拔牙一个坑拔出了事情,那时也花了好几万元的,毛巾什么都塞在嘴里都没用,当时也蛮危险的
记者:从你生病到现在,大概花了多少钱
血友病患者  吴晓飞:大大小小花了六七十万元了,我想到最难受的是医院里回来(母亲)为我借钱那个样子,前后邻居都是两千 三千元这样借的
俗话说,大难不死必有后福。到了2010年,随着医学的发展,重组人凝血因子的出现,给血友病患者带来了福音,如今吴晓飞不仅事业有成,还生有一儿一女,日子过得非常幸福。
血友病患者  吴晓飞:现在可以预防的,提前用药,打个比方我要出去做点事了,客户那去一趟的,那就提前打一针,跟正常人生活是没有问题的
血友病患的血与泪
“玻璃人”呼吁:请给我一点爱
和吴晓飞一样,莫友宁也是一名血友病患者,深知“玻璃人”不仅要遭受病痛的折磨,还要忍受外人对他们的歧视。为了让大家更多的了解血友病患者,2010年,他成立了常州友联公益服务中心。
据了解,大约10万个人里面有5到10个血友病患者,目前我市登记在册的血友病患者仅81人,远低于实际发病率。
常州友联公益服务中心负责人  莫友宁: 因为这个病在一般医院检查不出来,包括常州一院 二院目前都没有条件来确诊这个病,所以很多人当成关节炎 风湿病来治疗,都不知道有这个病,最主要的原因是担心社会上的人对他歧视
那血友病到底是一种什么病,为什么大多是男性呢?这就要从它的遗传规律说起了,男女的性染色体分别是XY和XX,而血友病的致病基因就是通过X染色体遗传的,换句话说,如果母亲的XX染色体中有一个X含有致病基因,那她婚后生下的男孩有50%的概率是血友病患者,生下的女孩有50%的概率是血友病患者;如果父亲是一位血友病患者,生下的男孩100%健康的,生下的女孩100%是致病基因携带者。如今,血友病患者家属最担心的是,孩子今后的生活无法得到保障。
常州友联公益服务中心负责人  莫友宁:他们对血友病的印象还停留在缺乏医疗,缺乏药物的情况下,这就导致咱们常州地区,包括血友病患者的孩子要上学,学校里不收,包括,单位里,你明确告诉他患有血友病,那么他就不会收你,现在有两例患者工作了,但他都不敢用常州医保,还是自费到医院去买昂贵的治疗药物,
记者:就怕被别人知道
常州友联公益服务中心负责人  莫友宁:对,因为医保卡一用,医保卡里面就有血友病提示了,慢性病,单位就有可能知道
近几年,各级政府对血友病的关注越来越重视,为减轻患者家庭的负担,实行医保政策,让患者可以得到及时的救治。
常州友联公益服务中心负责人  莫友宁:目前来说常州医保方面,血友病患者用药的话报销85%到90%,甚至到95%,报销比例非常高了,然后再药物供应这块,常州现在至少有四家医院供应五种以上的血友病治疗用药,极大的丰富了患者的用药需求
常州市二院血液科主任  卢旭章:血友病患者的治疗目前推用安全治疗和预防治疗,现在更需要的是预防治疗,让血友病患者能够跟正常人一样生活
在医学上,重组人凝血因子能有效控制血友病,但血友病人要像正常人一样生活的话,还有很长的路要走,这就需要社会上更多的人去关心他们,帮助他们。

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