关爱血友病人群 助力重启人生路 |
| 时间：2019-08-27 20:09:34 来源：生活连线 作者：阳湖网 |
|
在我们周围存在这样一个群体，他们脆弱的被称为“玻璃人”，因为轻微的擦碰就会造成严重的出血，让他们的生活步步惊心，他们就是血友病人，上周日，重启人生路血友病专题讲座举行，来看报道。
血友病是遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，终生具有轻微创伤后出血倾向。虽然对于这种疾病的治疗方法在增多，但是由于没有科学的指导和系统的治疗，很多患者在治疗的道路上日益消沉，甚至停下脚步。
金坛区人民医院血液科副主任医师
汤琴：血友病患者多次补充血友病因子八因子九因子当然以八因子为主，他体内会自己产生抑制物，综合了这个八因子以后，这个八因子减少导致补充的效果不佳，出血不能完全改善。
据介绍，约有10%-30%的患者在治疗后会产生抑制物。抑制物的存在导致患者治疗的有效性降低，出血风险变高。相比没有产生抑制物的患者，体内产生抑制物的患者死亡风险将会上升70%，这些患者将面临极大的治疗挑战。
病友：个人觉得对家庭的负担还是很重的，而且对于自己的身体是有很大的影响的，像那些比较老的病友，他们身体残疾，已经坐上了轮椅，不能走路，所以对于未来我们还是感觉比较迷茫。
目前全市登记在册的血友病人共90人，本次活动本着让病友们有更加正确的治疗理念和康复运动理念展开，鼓励病友们积极治疗、勇敢面对，通过活动，血友病患者学习到不少锻炼的知识，树立了积极向上的心态，同时也感受到了来自社会的关爱。
病友：我去年都是走路我都需要扶着我妈妈的肩膀去走路，但是经过去年和今年的(治疗)，我现在可以自己脱离别人的帮忙，自己走路，甚至说我可以在及时补充凝血因子的前提下可以去应付一些运动，也可以享受一些大多数正常人可以去(做的)一些娱乐活动。
常州友联罕见病公益服务中心负责人
莫文宁：我们会不定期地来举办这些活动，邀请一些专家包括专业的人士，告诉大家一些正确的治疗方式还有锻炼的方式怎么在不损伤自己的前提下更好地提升自己的体质，我希望他们能够珍惜咱们现在常州病友所处的这样的一个政策环境跟医疗环境，然后感恩党和政府。
希望社会能够给予血友病患者更多的关注和关心，给予患者及家庭鼓励和支持，让“玻璃人”的人生不再“易碎”。
|
|
|
