多次错过入学机会 9岁DMD男童终圆上学梦 |
时间:2017-09-01 19:21:42 来源:武进新闻 作者:阳湖网 |
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今天是全区中小学开学的日子,对普通孩子来说,这并没有什么特别,但对9岁的DMD病童蒋飞晨来说,却是意义重大,从幼儿园毕业后,他就一直休息在家,几次错过上学机会,直到今天才终于圆梦。
上午九点,记者在潞城小学一年级(1)班见到了蒋飞晨,在宽敞明亮的教室里,他正在和其他小朋友一样学习课堂常规礼仪,熟悉排队、上课、做操等学校生活。目前,潞城小学已与新华书店紧急沟通、增订教材,蒋飞晨很快就能领到自己的教科书了。 蒋飞晨
喜欢汉字课、喜欢写字,我想学到知识,这里好玩。(记者:为什么)这里小朋友多(记者:需要妈妈陪吗)不要(记者:你一个人来上?)嗯。 蒋飞晨出生一个月后就因为新生儿肺炎住院,此后在上海医院被确诊为杜氏肌营养不良,这是一种X染色体隐性遗传疾病,简称DMD。患者在学龄前就会因骨骼肌不断退化出现肌无力或萎缩,导致行走不便,大部分患者在3-5岁发病,7-12岁时彻底丧失行走能力,20岁左右会因心肌、肺肌无力而死亡。 2016年,蒋飞晨幼儿园毕业后错过了小学预登记时间,失去了报名机会。报名那天,母子俩被工人新村附近一小学拒之门外,蒋飞晨也在校门口失声痛哭。为了让他读书,来自安徽六安的母亲黄仁素贷款买下了经开区公园壹号小区的商品房,并将户口转入。但今年小学入学登记时,学校仍有顾虑,后来在好心人的帮助下,经开区社会事业局和潞城小学负责人多次与黄仁素沟通,并上门了解情况,终于圆了蒋飞晨的上学梦。 蒋飞晨的妈妈
黄仁素
他很开心的,他说妈妈我终于可以上学了,老师让我在教室里陪读的,但是我不想在教室里影响他,因为我在那里,小孩会依赖我,而且也会影响到别的小朋友,今天看下来班上的小朋友对他都挺好的。 常州市潞城小学
副校长 贺旭蓉
不管病情发展到什么程度,只要他有一天想上学,学校的大门肯定是向他敞开的。放在年级组长的班里,会更加合适。一(1)班的班主任老师是年级组组长,数学老师是一年级备课组长。 由于蒋飞晨情况特殊,入学后由母亲黄仁素在校陪读,半个月后由班主任老师决定家长是否需要继续陪读。同时,学校也与黄仁素积极沟通,希望她在学习、休息、进餐等多方面给予校方一些建议。 常州市潞城小学
副校长 贺旭蓉
他不能做一些剧烈的运动,但是他也要和其他小朋友一样,有户外活动的时间,哪怕是在操场上晒太阳,行走,或者给他一些必要的器材,进行一些活动,我们会给他保障。 蒋飞晨的妈妈
黄仁素
我只要他开心,和小朋友能融合好就可以了。非常感谢一加爱心社,我也在里面做志愿者,一直让他在里面,有(志愿者)可以教他(读书
写字)。非常感谢校长,班主任也挺好的。我也出去做一些公益活动,有人帮助我,我也要帮助别人,我总要回馈人家,非常感谢帮助过我的人。
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