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爱心接力!为5岁患儿送上童鞋

时间:2021-04-09 21:14:58  来源:连线帮帮团  作者:阳湖网
上周湖塘街上一家童鞋店老板找到波波,说叫两口子打算去别的城市发展了,店要关门了,店里剩的两三百双童鞋呢打算交给波波,说叫帮他们捐给有需要的人。捐给谁呢,后来波波就梳理梳理,的确有好些个困难家庭是有小孩子的,个么,4月2日上午,记者带着鞋子来到了5岁眼脑肾综合征患者吴昊轩家中。
家住前黄镇雪渎村的蒲元珍家有个5岁的儿子,孩子出生后呢,蒲元珍就发现孩子眼睛有异常。
求助者 蒲元珍:我生他时还没满月,就感觉他眼睛不对,他两边眼睛(容易)流眼泪,就是青光眼嘛,不能出去,一出去见光就往我怀里钻。然后就去上海做手术了。
经诊断发现,小昊轩患有先天性白内障,四个月大时就做了小梁切除术。本想着大难必有后福,却没想到随着小昊轩渐渐长大,身体上的毛病也越来越多,白内障越发严重了,还诊断出患有脑瘫,2019年年初,又被查出肾脏问题。为了给孩子看病,夫妻二人前后多次赶赴上海、常州各大医院,但是结果却不尽人意。
蒲元珍丈夫 吴常军:撒的尿都是白的,我们到医院去化验的,一化验尿蛋白流失,(医生)一看问你儿子眼睛有问题嘛,我说有的,他说大脑有问题嘛,我说也有的,他(医生)说可能百分之百是眼脑肾综合征,后来说建议做个基因报告,基因报告(做下来)确诊了,医生说你也不要看了,没意思就吃点药控制控制。
原来,眼脑肾综合征是一种罕见的性连锁隐性遗传病。临床上以先天性白内障、智能低下以及肾小管酸中毒为特点,男性多见,出生时缺陷就存在,症状多出现在婴儿期或更晚。眼、脑、肾病变也可分别出现在不同年龄,导致诊断困难。而眼脑肾综合征目前治疗上尚无突破,仍以对症治疗为主。眼部可通过小梁切除、晶体切开以及前玻璃体切除手术。脑部由于存在的各种神经系统畸形,缺乏有效治疗药物。
求助者 蒲元珍:医生是这么说的,到后来可能就瘫在床上,医生跟我们说后面要做好准备,孩子后面发病会更重的。严重的就是失明。希望大家能帮帮忙,我尽量给我儿子眼睛能看好就看好,毕竟孩子还小。
节目播出后,不少爱心人士纷纷伸出援助之手,还有人主动上门关心小孩的病情,让蒲元珍夫妇非常感动。
蒲元珍:一个老师傅来我家了一趟,问问孩子(病情),让他(饮食)怎么吃怎么调理,心里蛮感谢。我特别感谢电视台对我孩子的帮助。
帮帮团记者 俞倩文:正好有人给我们送了几双鞋,然后我想着给小朋友拿几双过来,感觉他也能穿,而且都是全新的。
吴昊轩父亲 吴常军:谢谢。
母亲给小昊轩换上了新鞋,脸上露出了开心的笑容。借着送鞋子连线记者也了解到,最近小昊轩的病情有所好转,但还需要长时间的服药治疗。
吴昊轩母亲 蒲元珍:小孩脚长得快,他比一般小孩脚小,(鞋子)正好大一点店,到明年还能穿,特别感谢。我现在给他吃中药,眼睛也稍微好一点了。
看到小昊轩有所好转,我们也很欣慰,希望社会上有更多的热心人士能帮助这个坚强的小家伙渡过难关。另外,我们也一定不负童鞋店老板所托,会继续将这份爱心传递下去。

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